En Sevilla, el 29 de diciembre, se ha dado un paso significativo hacia la mejora de la atención a quienes padecen enfermedades raras en la comunidad autónoma. El Consejo de Gobierno de la Junta de Andalucía ha aprobado un ambicioso nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, conocido como Paper, que incluye un total de 109 medidas destinadas a optimizar tanto la atención primaria como la especializada.

Este plan, que se examinará en la reunión semanal del Consejo de Gobierno andaluz, tiene como objetivo fortalecer la atención a enfermedades poco frecuentes dentro del Sistema Sanitario Público de Andalucía, según lo informado por la Junta. Se espera que estas medidas mejoren sustancialmente la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.

Antonio Sanz, el Consejero de Sanidad, presidencia y Emergencias, ha subrayado que el nuevo plan se articula alrededor de siete ejes estratégicos, destacando la importancia de la gestión eficiente de la información y recursos. Entre las iniciativas se incluye la integración de diagnósticos genéticos en la historia clínica electrónica y un impulso a la telemedicina, lo que promete hacer más accesible la atención sanitaria a quienes más lo necesitan.

Otro aspecto clave del plan es la prevención y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, un punto que según Sanz es "fundamental". Se prevé ampliar el alcance de los tests prenatales para aquellas gestantes con un riesgo de 1/500 durante los primeros dos años, además de estudiar la posibilidad de elevar este umbral a 1/1000. También se van a añadir nuevas enfermedades al cribado neonatal, situando a Andalucía entre las comunidades autónomas con un programa de cribado más avanzado. Además, se implementará una consulta preconcepcional dentro del marco de Atención Primaria.

En cuanto a la atención integral, un tercer eje vital del plan, se está preparando un programa para abordar los casos de enfermedades raras que aún no tienen diagnóstico, así como la actualización de los protocolos en unidades de genética y clínicas de referencia. También se proyecta la creación de unidades multidisciplinarias en las distintas áreas sanitarias, para asegurar una coordinación efectiva con otros especialistas y los servicios de atención primaria.

Aparte de este importante avance en la atención a la salud, la agenda del Consejo de Gobierno también incluye otros asuntos, como la propuesta de convenios de colaboración entre la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional y diversos clubes de fútbol en siete provincias, encaminada a fomentar la formación profesional en Andalucía. Además, se discutirá la situación hidrológica actual de la comunidad.

Asimismo, el Gobierno andaluz revisará el informe sobre la gestión del bono social térmico para el año 2024, junto con el II Plan Andaluz de Memoria Democrática, que tiene como horizonte el año 2027, y con el nuevo servicio 'Carpeta Empresas y Autónomos', que busca modernizar la administración digital de la Junta de Andalucía.